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SALUTE: NICOLI (FI), GARANTIRE ACCESSO GRATUITO A FARMACO CURA SMA 1

Giuseppe Nicoli, capogruppo di Forza Italia in Consiglio regionale

“L’accesso alle cure, per la Sma 1 come anche per altre malattie fortemente invalidanti, dev’essere garantito e gratuito. È una questione di civiltà”.

Il principio viene auspicato in una nota dal presidente del Gruppo consiliare regionale di Forza Italia, Giuseppe Nicoli, annunciando il deposito di una mozione (sottoscritta insieme ai colleghi forzisti Mara Piccin e Franco Mattiussi) che ha l’obiettivo “di impegnare il presidente della Regione e l’assessore competente al fine di garantire la terapia gratuita con il farmaco Zolgensma ai pazienti affetti da Sma 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, indipendentemente dall’età anagrafica”.

Sarà sottoposta all’attenzione dell’Aula una problematica che, sul piano locale, riguarda un bambino monfalconese di 3 anni affetto da Sma 1. “Zolgensma – spiega Nicoli – è il medicinale più costoso al mondo. Il bambino di Monfalcone affetto da Sma 1, pur registrando un peso corporeo attorno ai 15 chilogrammi, e dunque rientrando nella fascia di peso indicata, affinché il medicinale possa portare benefici, non può accedere gratuitamente alla terapia con il farmaco, poiché supera i 6 mesi d’età”.

Approvando la mozione, secondo il consigliere di FI, presidente e assessore verrebbero così impegnati “a intervenire a sostegno dei pazienti affetti da Sma 1, garantendo loro l’accesso gratuito, a carico del Servizio sanitario nazionale (Ssn), alla terapia genica Zolgensma, nonostante il superamento dei 6 mesi di età anagrafica”. Inoltre, verrebbero anche incaricati “di elaborare misure e interventi volti a promuovere a favorire la ricerca e la sperimentazione della terapia genica Zolgensma all’interno delle strutture dell’Irccs materno infantile Burlo Garofolo, indicandolo come centro regionale autorizzato alla prescrizione del farmaco Zolgensma stesso per l’indicazione a carico del Ssn”.

“La Sma – osserva ancora Nicoli – colpisce in Italia circa un nato vivo su 10mila. Il 50-70 per cento dei neonati colpiti, inoltre, manifesta la malattia nella forma più grave. Novartis ha sviluppato il medicinale genico Zolgensma, approvato nel 2019 dalla Food and Drug Administration statunitense come unica cura efficace in grado di fronteggiare la malattia, rallentandone il progredire e migliorando il quadro clinico generale. Il peso corporeo del paziente, indipendentemente dalla sua età, è determinante per la buona riuscita della terapia, perché il farmaco ha effetti positivi soltanto se somministrato a malati sotto i 21 chilogrammi”.

“L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) – ricorda il capogruppo forzista – ha inserito lo Zolgensma nell’elenco dei medicinali erogabili a carico del Ssn soltanto entro i primi 6 mesi di vita del paziente affetto da Sma e non tenendo conto, dunque, della non rilevanza del dato anagrafico ai fini del risultato della terapia. Una scelta che non risulta in linea con l’opinione scientifica espressa da altri Paesi e, in particolare, della Commissione europea, che ha dichiarato che la terapia rientrerebbe nelle cure gratuite per tutti i bambini, indipendentemente dall’età e che, perciò, per la sua somministrazione gratuita si dovrebbe tenere conto soltanto del dato relativo al peso corporeo”.

“Il Burlo Garofolo è un’eccellenza nelle cure delle malattie metaboliche rare che, attraverso i suoi servizi e operatori, garantisce assistenza ai pazienti affetti da Sma dalla diagnosi in poi. Lo proponiamo – conclude Nicoli – quale centro regionale autorizzato alla prescrizione del farmaco Zolgensma”.