PATOLOGIE CRONICHE INVALIDANTI: UNA PETIZIONE PER IL RICONOSCIMENTO IN FVG

Fibromialgia
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Sono 6515 i cittadini che chiedono che la fibromialgia, l’encefalomielite mialgica benigna (detta sindrome da fatica cronica) e la sensibilità chimica multipla vengano riconosciute  invalidanti

Presentata da 6.515 cittadini, la petizione “per il riconoscimento, in Friuli Venezia Giulia, della fibromialgia, della encefalomielite mialgica benigna (detta sindrome da fatica cronica) e della sensibilità chimica multipla quali patologie croniche invalidanti” è giunta all’attenzione della III Commissione consiliare attraverso l’Onlus Anfisc e alcuni dei firmatari, affetti da tali malattie.

“Tre patologie – hanno subito sottolineato gli intervenuti – che noi chiediamo siano riconosciute invalidanti, anche perché non ci consentono di essere attivi nel lavoro, un lavoro che siamo costretti a lasciare a fronte di medicinali tutti a nostro carico e molto costosi. Siamo scambiati per persone che non hanno voglia di fare nulla, ma così non è. Noi chiediamo di creare anche in FVG un centro specialistico, un poliambulatorio come già esiste a Verona, a cui fare riferimento, dove educare il malato, fargli avere una corretta informazione sulle malattie e sulle tecniche di cura, ma anche formare il medico di famiglia, il primo che visita il malato e che dovrebbe essere in grado di riconoscere queste patologie mentre non accade quasi mai”.

“Ancora non ci sono esami specifici – ha aggiunto la presidente di Anfisc, Rosita Romor – se non diagnosi di esclusione. Della fibromialgia si sa che non è genetica, ma si parla di predisposizione genetica. Noi chiediamo di essere sostenuti economicamente nella ricerca multidisciplinare e multicentrica; nell’esenzione del pagamento del ticket per questi malati; nell’esonero da lavoro senza avere gli sgravi in busta paga se si superano i 9 mesi di assenza in 3 anni”.

“Come Regione autonoma potreste fare una legge – ha suggerito la Romor – che vada in questo senso, che ci tuteli legalmente. A livello nazionale stiamo lavorando con il Consiglio superiore della sanità e per la prima volta, a fine 2015, dopo 40 anni che si parla di questa malattia, la fibromialgia è stata riconosciuta come invalidante, anche se non ancora cronica”.

Se di una legge regionale in tal senso ha parlato Andrea Ussai (M5S), che ha ricordato le richieste già avanzate dal Gruppo dei pentastellati a sostegno di chi soffre di queste patologie, a dirsi contrarie sono state tanto Renata Bagatin (Pd) quanto l’assessore Maria Sandra Telesca, che ha fatto presente come la Regione, pur nella sua autonomia in campo sanitario, non possa andare contro le leggi nazionali per quanto attiene l’assenteismo sul luogo di lavoro.

Per la Bagatin, che ha sottolineato l’importanza di seguire un percorso che dia effetti concreti, la Telesca potrebbe impegnarsi nel sollevare l’attenzione di tutti gli assessori regionali e del ministro della Salute su questa problematica attraverso la Conferenza Stato/Regioni. Inoltre, possono essere attivati corsi di formazione e aggiornamento dei medici di base, nonchè un tavolo permanente sulle malattie invalidanti dove, di fronte a studi, ricerche, diagnosi e cura, si crei un protocollo di indirizzo generale e, in quell’occasione, portare il contributo dell’Anfisc sulla fibromialgia, sull’encefalomielite mialgica benigna e sulla sensibilità chimica multipla.

Con Silvana Cremaschi (Pd), l’assessore Telesca, che ha garantito tutto l’aiuto possibile anche a livello nazionale, ha poi affermato che un primo passo sarebbe riuscire a farle riconoscere nei Lea (i Livelli essenziali di assistenza) quali patologie croniche, ma al momento la Regione può solo cercare di introdurle nell’elenco delle malattie extra Lea.

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